【論盡港童】帶自閉兒台灣環島遊 闖出新天地

曾經，他很害怕攜帶兒子外出；曾經，他以為獨自與兒子外遊是遙不可及的奢想，只因他有一個中度智障的自閉症孩子。身為救護員的康師傅，決定跳出Comfort Zone，下個月帶着11歲的朗僑進行台灣單車環島遊。藉着這次旅程，既希望訓練朗僑，也歷練自己克服問題和困難，「如果我搞唔掂他，將來怎算呢？」旅行，是為了將來一起走更遠的路。

攜兒旅遊受罪 康師傅與太太阿枝育有一子一女，細仔朗僑於兩歲半時，確診患有自閉症及發展遲緩，及後亦證實有中度智障。自閉兒外表與常人無異，但對周遭十分敏感，容易煩躁不安，出現尖叫、打人等異常行為，經常被人歧視及誤解，因此不少家庭會減少帶他們外出。曾經，康師傅也有這種感受，害怕帶着朗僑外出和旅遊。「我很喜歡旅行，朗僑出世後，不夠膽跟他同遊。數年前，外父請我們一家去沖繩自駕遊，那次不是遊玩而是受罪，朗僑每日也扭計，我們既怕他發脾氣，又怕他肚餓，一時又要找廁所，我們忙着照顧他、安撫他，最後一天在機場時，家人悲從中來攬着一起哭。」

獲台網友支持 有特殊需要的兒童越少接觸社區，越影響他們的社交能力，越難適應社會及獨立生活。隨着朗僑年齡漸長，加上有藥物控制，康師傅決定給自己和兒子一次挑戰。「我一直打算到台灣作單車環島遊，但不可能自己一個去玩，留下太太照顧子女十多日。於是想想下，有沒有方法帶着兒子同行？我們詢問學校，校長很贊成朗僑多出外旅遊。對我來說，孩子越來越大，遇到的問題越來越多，我想藉此挑戰一下，將來面對困難都懂得處理。」於是，康師傅在社交網站開設「我和我的自閉症兒子11歲15日台灣環島遊」專頁，並於台灣的旅遊網站詢問行程，獲得熱烈反應。康師傅指台灣人很熱情，告訴他單車路線、景點，亦有民宿老闆願意免費招待，更有網友說前往起點為他們打氣，讓康師傅很感動。

沿火車線遊歷 康師傅計劃五月中旬，由台北出發，經屏東、台東、花蓮、宜蘭，最後返回台北。「本來踩九日便可以，但帶着朗僑不宜太辛苦，所以延長至十五日。預計每日早上踩兩個半鐘，下午踩兩個半鐘，四時許到酒店休息。本來太太很擔心，但見我充滿信心，便轉為支持。我們沿着火車線走，一旦天氣欠佳、身體不適，便搭火車去下一站。我特意買了單車後架，可以拖着朗僑一起踩。現在經常在香港練習，他很喜歡旅行和運動，知道下個月去台灣，顯得很開心。」乖乖坐在一旁的朗僑，沒有自閉症患者常見的閃躲眼神，反而常常看着記者和攝影師兩個「陌生人」微笑，又樂意跟我們握握手。康師傅說，這是因為服了藥，朗僑的情緒較為冷靜，否則他又叫又跳又唱，遇到不了解自閉症的人時，便會投以奇異眼光。

確診難以接受 康師傅策劃這次行程，內心亦希望引起大眾關注。為此他設計了旅行衣服，上面有一個很像簡體字的「閉」字，他說這是把「自閉」兩字合二為一，在台灣旅行時，如有人問起，他便跟當地人說說自閉症是怎麼的一回事。回想當初，只有兩歲多的朗僑，因說話、爬行等能力未達標，被轉介到政府的健康中心進行評估。由於輪候公營服務需時，家人同時安排他接受私營機構訓練。媽媽阿枝永遠記得第一堂完結時，導師跟她說：「剛才跟你兒子進行評估，他是典型自閉症。」阿枝當場呆住，感到難堪和無法接受。她說：「當時很迷茫，在我的觀念裏，自閉症是躲在角落、甚麼人都不接觸，但朗僑是有眼神接觸的，也愛笑，我們沒有想過是這方面問題。那時很難受，又有些憤怒，導師又不是醫生，為何會這樣說我的兒子？後來朗僑接受了一年訓練，我才漸漸想通，原來導師是用經驗告訴我事實，我亦慢慢面對現實——我的兒子有自閉症。」

受侮辱感難受 朗僑的語言及自理能力弱，情緒容易失控，對聲音特別敏感，日常生活全靠家人照顧。阿枝指，朗僑一發脾氣，便咬自己的手，也會瞓地扭計、大嗌。「帶他外出，經常接收其他人的有色眼光和言語，通常我會選擇默默忍受，始終是我兒子的異常行為，令旁人有異樣感覺。有一次，朗僑撞到一個婆婆，被婆婆說我『無家教』，那刻覺得很攻擊和侮辱，我自問盡心盡力教導，聽到其他人這樣說，個心好翳。」外界未必清楚，有特殊需要的小孩，需接受不同的訓練，龐大的支出成為家庭重擔。康師傅指出，朗僑還未獲得政府服務時，他們需自費到私營機構接受訓練，如密集訓練、社交訓練、言語治療、職業治療、物理治療、應用行為分析（ABA）等，他們曾粗略計算，一年半之間花了三十萬元。當時幸得他和太太雙方父母的支持，才順利捱過。

宿位遙遙無期 作為父母，四出奔波不算最辛苦，最難受是經過多年訓練，朗僑的進展沒有太大突破。阿枝指有自閉兒的家庭，照顧者容易有抑鬱傾向。「數年前有個爸爸獨力照顧自閉症細仔，突然間控制不到自己，殺死了他，只為了希望大家解脫，不想拖累大仔。我看到這單新聞時，心情Down了兩三日：將來有一天，我們也會這樣嗎？我很理解這位父親的痛苦，照顧自閉孩子的日子很無奈，但你又可以點？這是一個無解題，久不久我便會情緒低落，現在已退出自閉症的家長群組，聽得越多，只會覺得越來越慘，永遠跳不出這個框框。」談到兒子的將來，阿枝說：「他已入讀政府的特殊學校，一般在十八歲畢業，十八歲後如不能自力更生，可申請延期多一兩年。這些仔的下場，不外乎入庇護工場，或排政府宿位。」康師傅感歎：「政府的宿位，規定十五歲開始排隊，一排便要三十年，我到時七十五歲，睇有無命看到他入政府宿位。希望政府可加建宿舍，現時越來越多孩子有特殊需要，人增加而宿位不變，變了永遠得個『等』字！」

問到兩夫妻最想社會有何轉變時，他們只希望大眾有包容心，遇到自閉症兒童有異常行為時，能給予空間和時間讓他們宣洩情緒，平復自己，不要投以歧視眼光。這樣微小的願望，但當中的艱難，只有特殊家庭才能明白。

撰文：張淑霞 攝影：Comments Lau 部分相片由受訪者提供

＊ 4月2日 世界自閉症關注日